Was bringt die SIBDC für mich als Patient(in)?

Ehrlicherweise  muss man sagen: Für die alltäglichen Probleme zunächst einmal nichts. Im Verlaufe der Studie werden jedoch Erkenntnisse gewonnen werden, die allen Betroffenen in der Schweiz - also auch Ihnen - nützen werden.

Bei einer vorbereitetenden Studie im Kanton Waadt konnte gezeigt werden, dass, wenn die Zahlen von Crohn- und Colitis-Patienten auf die ganze Schweiz hochgerechnet werden, mindestens 12'000 Personen in der Schweiz an diesen Krankheiten leiden.

In der SIBDC Langzeituntersuchung möchten wir verschiedene Einflüsse auf die Krankheitsentwicklung und Entstehung sowie den Krankheitsverlauf und Einflüsse auf den psychischen und sozialen Zustand des Patienten untersuchen. Weiterhin wird ganz allgemein der Einfluss dieser Erkrankungen auf das Schweizer Gesundheitssystem (Krankenversicherungen) untersucht werden. Wir hoffen damit mehr Daten zu erlangen, um langfristig den Bedürfnissen der Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen besser gerecht zu werden. Diese Untersuchungen werden an mehreren Tausend Patienten in der Schweiz durchgeführt, wobei Ihre Daten nur in anonymisierter, das heisst in verschlüsselter Form, weitergegeben werden. Die Cohorten-Studie in der Schweiz wird im Rahmen der geltenden Schweizer Gesetze und international anerkannten Grundsätzen durchgeführt.

Unannehmlichkeiten entstehen Ihnen keine. Sollten Sie einverstanden sein, dass Blut- oder Gewebeproben in die Gewebebank geschickt werden, werden diese Blut- bzw. Gewebeentnahmen ohnehin nur dann durchgeführt, wenn aus medizinischen Gründen eine Blutentnahme oder eine Darmspiegelung notwendig ist. Gefahren für Embryo, Fötus oder gestillte Säuglinge bestehen keine. Ihr Name und die Adresse werden nicht in der Gewebebank erscheinen, sondern durch einen Code ersetzt. Die Codierung erfolgt auf zwei Ebenen: Zum Einen wird Ihr behandelnder Arzt Ihren Namen codieren, zum Anderen werden die Proben im Labor wieder umcodiert, so dass keinerlei Rückschlüsse von der Codierung auf Ihren Namen zu ziehen sind.

In dieser Studie werden persönliche Daten von Ihnen erfasst. Diese Daten werden anonymisiert. Sie sind nur Fachleuten zur wissenschaftlichen Auswertung zugänglich. Im Rahmen von Inspektionen können nur Mitglieder der zuständigen Behörden sowie die Kantonale Ethikkommmission Zürich Einsicht in Ihre Originaldaten nehmen. Während der ganzen Studie und bei den erwähnten Kontrollen wird die Vertraulichkeit strikt gewahrt. Ihr Name wird in keiner Weise in Rapporten oder Publikationen, welche aus der Studie hervorgehen, veröffentlicht